Ziele

Unsere Ziele

  • Die Senkung der Dunkelziffer durch Aufklärung von Ärzten, Behörden und Sozialversicherungsträgern

  • Die Zusammenarbeit mit Ärzten, Genetikern, Sozialversicherungsträgern, Apotheken etc. zur Aufklärung der Bevölkerung

  • Die Durchführung von Studien zur schnelleren Erkennung und zur unterstützenden Begleitung der Erkrankungen

  • Die Akzeptanz und die Unterstützung durch Versicherungen und die Anerkennung der Erkrankungen als Behinderung

  • Der Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerks aus Ärzten und Therapeuten neben den Referenzzentren, aber mit deren Zusammenarbeit.

Sie sind selber Arzt und haben einen Betroffenen unter ihren Patienten? Oder finden Sie dieses Thema spannend, würden sich gerne darin einlesen und uns unterstützen? Wir sind über jede Hilfe sehr dankbar. Nehmen sie hier Kontakt mit uns auf.