Geschichte

Meilensteine unseres Vereins

  • Gründungsversammlung

    Am 04.10.2016 veranstalteten wir unsere Gründungsversammlung mit 7 Personen in Düsseldorf.

  • Eintragung ins Vereinsregister

    Im Februar 2017 war es dann endlich offiziell. Wir wurden ins Vereinsregister beim Amtsgericht Düsseldorf eingetragen und konnten nun mit unseren Vereinsaktivitäten starten.

  • Erstes Betroffenentreffen in Tübingen

    Im April 2017 nahmen wir am Patiententag anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen in Tübingen teil. Fast 50 Betroffene aus ganz Deutschland trafen sich dort, um die Situation in Schule und Lehrerschaft zu reflektieren.

  • Bei der KOSKON gelistet

    Seit Juli 2017 sind wir bei der Koskon, der Koordinationsstelle für Selbsthilfe-Kontaktstellen als bundesweiter Verein eingetragen.

  • Mitglied als Interessengruppe bei der ACHSE

    Seit November 2017 sind wir als Interessengruppe bei der ACHSE, der größten Dachorganisation für seltene Erkrankungen. Grund ist unser Alter, so dass wir in 2 Jahren dann als normales Mitglied aufgenommen werden können.

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