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Unsere Aufgaben

Wir als Deutsche Gesellschaft für autoinflammatorische Erkrankungen e.V. sehen unsere Aufgaben hauptsächlich in folgenden Aufgaben:

  • Hilfe von Betroffenen und ihren Angehörigen bei allen Fragen rund um autoinflammatorische Erkrankungen.

  • Schulung und Zusammenarbeit mit interessierten Ärzten, Kliniken, Psychologen, Physiotherapeuten

  • Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, Dachverbänden und dem autoinflammatory council, einem Zusammenschluss von europäischen Patientenorganisationen.

  • Erstellung von Informationsmaterialien, Präsentationen, Videos und weiteren Publikationen zu autoinflammatorischen Erkrankungen, den Leitlinien und dem Umgang mit den Erkrankungen

  • Erstellung von Informationsmaterial zu den Ansprüchen und Leistungen des Gesundheitssystems

  • Durchführung von Patiententreffen in ganz Deutschland im Sinne des Selbsthilfegedankens

  • Erstellung und Durchführung von Schulungen und Webinaren zu aktuellen Themen.

Unsere Ziele

Neben unseren Aufgaben haben wir auch Ziele, die wir verfolgen. In der Erforschung genetischer Erkrankungen gibt es ständig neue Erkenntnisse, die auch unsere Ziele verändern.

Im Kern lassen sich unsere Ziele aber wie folgt beschreiben

  • Die Dunkelziffer sinkt und das Ärzte sind über die Erkrankung flächendeckend informiert.

  • Betroffene erhalten schneller Ihre Diagnose und eine entsprechende, ihrer Mutation angepasste Therapie.

  • Ein Netzwerk aus Ärzten auf die Beine zu stellen, die Betroffenen ernst nehmen und die in Absprache mit den Referenzzentren die Therapie unterstützen.

  • Auf einen Pool an Informationsmaterial zurückgreifen zu können

  • Zu erwirken, dass Krankenkassen und andere Träger sowie Versicherungen erkennen, dass autoinflammatorische Erkrankungen einen erhöhten Versorgungsbedarf haben

Patiententreffen

Regelmäßig finden im Bundesgebiet Patiententreffen statt. Wo die nächsten Treffen stattfinden, können sie unserem Kalender entnehmen.

Auskunft zu Spenden und Förderungen

Im Jahr 2017 hat die Deutsche Gesellschaft für autoinflammatorische Erkrankungen e.V. Fördermittel aus öffentlicher Hand erhalten. Für das Jahr 2017 haben wir 850€ Projektförderung und 2773€ Projektförderung erhalten, die den Satzungszwecken zu Gute gekommen sind.

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