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Unsere Aufgaben

Die Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für autoinflammatorische Erkrankungen e.V. sehen ihre Aufgaben hauptsächlich in:

  • Hilfe von Betroffenen und ihren Angehörigen bei allen Fragen rund um autoinflammatorische Erkrankungen.

  • Unterstützung bei der Schulung und Zusammenarbeit mit interessierten Ärzten, Kliniken, Psychologen, Physiotherapeuten

  • Hilfe bei der Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, Dachverbänden und dem autoinflammatory council, einem Zusammenschluss von europäischen Patientenorganisationen.

  • Gemeinsames Erstellen von Informationsmaterialien, Präsentationen, Videos und weiteren Publikationen zu autoinflammatorischen Erkrankungen, den Leitlinien und dem Umgang mit den Erkrankungen

  • Unterstützung bei der Erstellung von Informationsmaterial zu den Ansprüchen und Leistungen des Gesundheitssystems

  • Gemeinschaftliche Unterstützung bei der Durchführung von Betroffenentreffen und gegenseitige Unterstützung.

  • Hilfe bei der Erstellung und Durchführung von Schulungen und Webinaren zu aktuellen Themen.

Unsere Ziele

Neben unseren Aufgaben haben wir auch Ziele, die wir verfolgen. In der Erforschung genetischer Erkrankungen gibt es ständig neue Erkenntnisse, die auch unsere Ziele verändern.

Im Kern lassen sich unsere Ziele aber wie folgt beschreiben

  • Wir möchten erreichen, dass sich die Dunkelziffer senkt und das Ärzte über die Erkrankung flächendeckend informiert werden.

  • Betroffene erhalten schneller Ihre Diagnose und eine entsprechende, ihrer Mutation angepasste Therapie.

  • Ein Netzwerk aus Ärzten auf die Beine zu stellen, die Betroffenen ernst nehmen und die in Absprache mit den Referenzzentren die Therapie unterstützen.

  • Gemeinschaftlich an neuen Informationsmaterialien zu arbeiten.

  • Zu erwirken, dass Krankenkassen und andere Träger sowie Versicherungen erkennen, dass autoinflammatorische Erkrankungen einen erhöhten Versorgungsbedarf haben

Patiententreffen

Regelmäßig finden im Bundesgebiet Patiententreffen statt. Wo die nächsten Treffen stattfinden, können sie unserem Kalender entnehmen.

Auskunft zu Spenden und Förderungen

Im Jahr 2017 hat die Deutsche Gesellschaft für autoinflammatorische Erkrankungen e.V. Fördermittel aus öffentlicher Hand erhalten. Für das Jahr 2017 haben wir 850€ Projektförderung und 2773€ Projektförderung erhalten, die den Satzungszwecken zu Gute gekommen sind.

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